Je vais vous raconter l'histoire de ma fille cadette Anaïs... Elle a eut huit ans.

En 1999, le 3 juin, j'accouche à 3 h 20 le matin à Mulhouse. 4 heures de contractions, tout se passe a merveille, je suis la plus heureuse des mamans, une fille aînée (qui aura bientôt 3 ans à l'époque) et maintenant, un autre petit bout, je suis comblée...cela n'a pas duré longtemps.
Le lendemain, vendredi, vers 17 heures, ma soeur tient ma fille dans les bras, et me dis, je la trouve un peu "chaude". Nous lui prenons la température 38.2°, et tout de suite, on me la met en pédiatrie, ce n'est pas normal de faire de la fièvre deux jours après la naissance. Je suis dans tous mes états, mais les médecins me disent que ce n'est "peut-être" pas grave.
Le soir même, il y a le médecin radiologue qui passe pour faire une écho de la tête d'Anaïs, et là, elle annonce que notre fille a "une variante de la normale"(je ne peux plus entendre ce terme), on lui demande ce que c'est, elle nous dit qu'il y a une "différence", une "variante", mais elle ne peut pas en dire plus !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
(elle avait diagnostiqué l'hémorragie intra-ventriculaire, mais ne nous l'a pas dit).
Le cauchemar commence...
Le soir même, j'étais évidemment encore à la maternité, mon mari a du rentrer, j'ai demandé des somnifères...( les premiers somnifères de ma vie)
Le lendemain, je suis retournée le plus tôt possible en pédiatrie. Et là, je retrouve ma fille dans le bureau des puéricultrices, elles me disent qu'elle a une drôle de couleur, elles la surveillent. Je la prends dans mes bras, et là, elle commence a convulser (elle a fait une crise d'épilepsie), et moi, j'hurle pour les appeler.
On me la prend, on me l'arrache... Le samu l'amène dans un autre hopital pour lui faire passer un scanner. En attendant, j'appelle mon mari, je suis dans tous mes états, lui aussi.
Nous attendons quelques heures, en attendant les infirmières très gentilles, me change de chambre, pour que je sois seule, mettent une pancarte "visite interdite" devant ma porte. Elles savent que c'est grave...et je ne veux voir personne.
Le pédiatre vient dans ma chambre, mon mari est avec moi. Le diagnostic tombe "hémorragie intraventriculaire massive et thrombose de la veine principale"(on pense qu'une veine s'est bouchée et a entraîné l'hémorragie!), celle qui est en haut du cerveau.
Anaïs convulse et fait des apnées (elle arrête de respirer par moment). Le pédiatre nous dit qu'elle va mourir, qu'il n'y a aucune chance de survie..."
le monde s'effondre, plus rien ne compte...
elle est transférée en réanimation, et là, nous attendons qu'elle meurt et je veux qu'elle parte dans mes bras et pas dans son petit lit froid. C'est affreux de dire ça, mais je lui chantais des chansons, je voulais qu'elle s'envole dans l'autre monde mais dans mes bras...je demande qu'on lui donne a manger, on me répond qu'il est trop tard...à 14 heures, une bonne soeur vient pour la baptiser, il y a mes parents, mes deux frères, ma soeur, ma grand-mère qui voulaient être présents.
Le soir, il faut partir... je ne veux plus dormir a hôpital, je veux rentrée, je sais de toute façon que je ne peux pas passer la nuit avec ma fille en réa.
Mes parents ne veulent pas nous laisser seuls dans notre maison avec notre fille aînée. Ils veulent qu'on dorme chez eux, c'est ce qu'on a fait.
L'hôpital nous dit que dès qu'il y a quelque chose, il nous appelle. Nous avons tous dormis avec des somnifères...
le lendemain, mon mari et moi y allons très tôt, finalement, c'est pratique qu'on soit chez mes parents, ils peuvent garder Marine. Nous restons, nous
attendons, on pense toujours qu'elle va mourir, toujours aucun espoir...c'est dur, on survit, on attend, on pense déjà aux obsèques...
Les jours passent, Anaïs se porte un peu mieux, on ne sait plus quoi penser. Un matin, on arrive, une puéricultrice lui donne un biberon, on ne comprend plus rien. Le pédiatre nous dit qu'elle va mieux, il pense qu'elle va finalement vivre, mais sera handicapée. Oui, on accepte, que peut-on faire d'autre ?
Son périmètre crânien augmente régulièrement, mais on attend de savoir quand il faudra lui faire la dérivation... (une valve ds la tête)
Trois semaines après sa naissance, un matin, on nous dit, ça y est, ça ne peut plus duré, il faut la transférer, le plus rapidement possible à Strasbourg pour la faire voir à un Professeur neurochirurgien. On y va en ambulance, on va aux urgences, mon mari suit derrière avec sa voiture. (110 Km)
Examens, examens, examens, on la met en pédiatrie, ce sont des boxs, c'est affreux, il y a des bébés partout, il y a des vitres, il n'y a aucune intimité, on voit tout...
On rencontre Docteur Kehrly, il faut attendre, voir si ça se résorbe... elle a déjà les yeux en couché de soleil (le liquide céphalo rachidien pousse sur le cerveau), et un enroulement des mains (cela veut dire qu'il y a une souffrance neurologique).
Là, il décide de la mettre en réanimation (il y a que des prémas, de 500 gr, c'était la seule a 3 200 kg,), pour lui faire un traitement, une perfusion qui s'appelle héparine, pour essayer de liquéfier le sang et de le résorber plus vite. On doit signer pour donner notre accord, car il y a des risques d'hémorragie, mais il nous dit qu'il faut le faire, on lui fait confiance et on signe)
Il décide de lui faire une première opération, c'est une dérivation externe. On lui rase toute la tête, le cathéter sort de la ventricule et du crâne et au bout, il y a un sachet, où au voit le liquide céphalo rachidien sortir. Ensuite, il y a un cathéter qui lui mette sous la peau jusqu'au coeur, pour lui faire passer les médicaments. Ils ont mis des heures à lui faire, sans anesthésie générale.
Tous les jours, ponction lombaire, pour lui enlever du liquide, et pour la soulager de l'hydrocéphalie. Elle avait des perf. Partout, des prises de sang tout le tps, et a eu aussi une perfusion de sang, car elle était anémiée à cause de l'hémorragie.
Avec tout ça, il pensait qu'on pourrait éviter la valve, mais ce n'était plus possible...Notre Anaïs a été opéré fille le 16 juillet. L'opération s'est très bien passée. Tous les jours, pendant un mois, nous allions à Strasbourg. Le matin, j'étais là pour ma fille aînée, et l'après-midi, nous allions à Strasbourg. Le jour des trois ans de Marine, le 21 juillet 1999,
nous avons pu ramener Anaïs à la maison.
Personne n'était au courant qu'on la ramenait, c'était magnifique, une renaissance....Depuis, nous avons eu souvent des frayeurs, lors des vomissements, des
fièvres, nous allions aux urgences à Mulhouse.
Au début, à Mulhouse, dès qu'elle avait un peu de fièvre, il voulait lui faire des ponctions lombaires, et moi, je refusai, je disais, on attend
"elle peut aussi être malade comme un autre enfant". Nous étions souvent en hôpital de jour en surveillance.

Ensuite, nous avons voulu un troisième enfant, Anaïs et Benjamin ont cinq ans de différence. Je n'avais pas eu Anaïs pendant deux mois, et j'avais vraiment une envie irrésistible d'avoir un bébé.
Bien sûr, j'ai fais tout les examens nécessaire, je me suis très bien renseignée auprès des Professeurs pour savoir si nous pouvions avoir un troisième enfant, on nous a donné le feu vert, il n'y avait aucune raison pour qu'un tel accident arrive. J'ai été quand même suivi plus qu'une autre maman. Pendant toute ma grossesse, par contre, j'étais angoissée, mais tout c'est super bien passé, et Benjamin allait très bien.

Par contre, le 1 er avril 2005, Anaïs a fait sa première crise d'épilepsie, elle a fait une absence de vingt minutes, nous ne savions pas ce que c’était et mon mari et moi avons cru qu'elle a fait une nouvelle hémorragie cérébrale, nous pensions que le cauchemar recommençait.
Nous n'y connaissions rien, c'était très impressionnant, debout, la tête du coté droit, les yeux hagards, elle ne bougeait plus et ensuite lorsqu'elle a commencé à nous regarder, au bout de 20 minutes, elle ne pouvait plus parler. Nous avions appelé le samu. et
3 semaines après, nouvelle crise d'épilepsie, absence et en plus elle vomissait. J'étais paniqué comme tout et mon mari aussi.
Nous avons vu un neuropédiatre qui nous a dit que lorsque quelqu’un a eut quelque chose à la tête, il y a beaucoup plus de risques qu'il fasse de l'épilepsie. Ensuite, en 2005, au mois d’août, Anaïs a refait deux grosses crises dont une qui a duré 1 h 30, et le samu n’arrivait pas a stoppé la crise, nous avons a nouveau faillit la perdre. Ensuite, je suis restée avec elle, 10 jours en réa. Depuis, elle a un traitement, elle a refait quelques crises mais surtout lorsqu’elle a de la fièvre, là, je flippe.
En octobre 2005 , aux vacances de la Toussaint, un soir, nous ne sentions plus le cathéter sous la peau d’Anaïs ( donc, un tuyau qui descend de la tête jusque ds l’abdomen, on le sent très bien, on dirait une grosse veine, mais si on ne le sais pas, on le voit pas)donc, nous sommes allés au urgences, les médecins avaient du mal a nous croire, alors que nous nous connaissons bien notre enfant, et nous avons du insister pour qu’on lui fasse des radios, et là, nous on sent doutait, le cathéter s’était décroché de la valve, et était enroulé ds les intestins. D’urgence, on nous envoie a Strasbourg, et là, nous avons trois différents avis de neurochirurgiens, ils ne sont pas d’accord entre eux et nous on devient fous. L’un veut l’opérer d’urgence, un autre nous dit que ça serait bien d’attendre, peut être qu’on pourra voir si elle peut se passer de la valve ou pas… je reste une semaine avec la miss à Strasbourg , et on nous renvoie à la maison comme ça… en me disant que je dois surveiller ma fille tout le temps, que la nuit , elle doit dormir avec nous, que je dois la réveiller toutes les deux heures, lui poser des questions, lui mettre une lampe de poche ds les yeux pour voir si la pupille se dilate. 1 mois après au mois de novembre, rebelote, elle commence à vomir, et nous allons pendant une semaine à Strasbourg, ils veulent toujours pas l’opérer, on veut lui laisser une chance de lui enlever sa valve, comme le cathéter n’est plus connecté, c’est comme si elle avait plus de valve, le liquide céphalo rachidien ne circule plus, mais il s’accumule ds sa tête et c’est pour ça, qu’elle vomit… tout se passe bien à l’hôpital, c’est un super service, Anaïs aime bien être la bas, la coquine, elle a sa maman pour elle toute seule !!!!
En tout, elle perd sept kilos en trois mois, elle passe de 25 kg à 18.
On nous renvois à la maison, encore une fois et vers le 15 décembre, elle vomit toute la nuit, et là, nous remontons aux urgences de Strasbourg, elle n’arrête pas de vomir, j’en peux plus… on leur dit, maintenant il faut l’opérer … je reste bien sûr avec ma chérie, le 21 décembre 2005, on l’opère, on lui retire l’ancien cathéter par le nombril, on lui remet une nouvelle valve, et un nouveau cathéter, on lui rase un peu les cheveux derrière l’oreille pour lui faire sa cicatrice. L’opération n’a pas duré longtemps, deux heures, pour moi, c’était très très long. Et quand on m’a ramené ma puce, elle était assise, et m’a fait un grand sourire, bien sûr, j’ai pleuré. Comme c’était la période de Noël, il y avait plein de chorale qui venait, le père noël, et tous ces enfants malades, cancers, fentes labiales, enfants handicapés, c’était très émouvant, quand j’y pense, je pleure. Lorsque l’on a des enfants en bonne santé, on ne sait pas la chance qu’on a.
Nous sommes rentrés le 24 décembre pour le bonheur de toute la famille, bien sûr Anaïs était couchée mais nous étions tous soulagés.
J’espère que je ne vous ai pas ennuyé avec mon histoire. Je voulais vous dire que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, et il faut profiter de tous les bons moments de la vie. Depuis, Anaïs va bien, c’est une petite fille pleine de vie... elle rentre au CE 2, travaille très bien, fait de la gymnatique trois fois dans la semaine, et fait des compétitions...
Je sais, mon histoire est longue...
Avec  ses épreuves, nous voyons différemment la vie ! Les épreuves rendent plus fort, même si celle ci, bien sûr, je m'en serai bien passé ! mais nous avons pas le choix dans la vie, tout n'est pas toujours rose, on a chacun sa croix à porter...
Il faut pas baisser les bras, il faut se battre tout les jours... et voir la chance qu'on a d'avoir des enfants en bonne santé !

Nous avons eut beaucoup de chance dans la malchance, d'avoir une petite fille sans séquelles, à part un traitement pour l'épilepsie ! même si je sais que l'épilepsie s'est grave, on s'en sort, on assume, on a aucun taboue, on parle de tout ! et puis, nous sommes heureux tous ensemble ! nous nous en sommes sortis plus fort !
Je ne veux pas qu'on me plaigne ou qu'on plaigne Anaïs ! surtout pas !
c'est mon histoire c'est tout !
Je ne sais pas si vous avez lu jusqu'à la fin, car c'est long ...
GROS BISOUS et profitez de vos petits bouts, appréciez les petites choses, qu'ils soient en bonne santé !

Classé bien culturel du patrimoine de l'humanité par l'Unesco, le parc Güell a été entrepris par Gaudi pour le comte Eusebi Güell sur 20 hectares


Le parc a été ouvert au public la premère fois en 1922. L'escalier central est divisé en 2, au milieu se trouve la fontaine de la salamandre recouverte de mosaïque.


Le projet prévoyait la construction de 20 villas, mais la mort du comte mis fin au chantier. Une seule maison fut construite.

les portiques des colonnes inclinées font penser à une grotte, et supportent une partie du jardin.